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L'autisme comme on ne l'a jamais vu

L'autisme

comme on ne l'a jamais vu

La sortie du film « Hors normes » lève le tabou sur le défaut
de prise en charge des autistes sévères. La France tente de rattraper
son retard accumulé depuis des décennies.

L'autisme

comme on ne l'a jamais vu

La sortie du film « Hors normes » lève le tabou sur le défaut de prise en charge des autistes sévères. La France tente de rattraper son retard accumulé depuis des décennies.

Image

Nanterre (Hauts-de-Seine), vendredi. Jules,accueilli trois jours par semaine depuis septembre au Relais Ile-de-France,
est heureux de pouvoir faire de multiples activités comme le football.

 

PAR FLORENCE MEREO

trait

« CES JEUNES-LÀ, personne n'en veut. » Prononcée par Vincent Cassel, la réplique détonnesur grand écran. Malheureusement, elle est bien plus qu'un moment de cinéma. Elle synthétise le quotidient familliers de (vraies) familles, désespérées par les problèmes de prise en charge de leur enfant avec un autisme dit sévère ou lourd, c'est-à-dire des troubles du comportem, et du langage, des accès de violence envers les autres ou contre eux-mêmes. « Ceux qui ne sont pas glamours pour les médias, qui coûtent cher à la société, que ni l'école ni les instituts spécialisés n'acceptent, dénonce Danièle Langloys, présidente d'Autisme France. Le film réussit l'exploit de montrer ceux que l'on ne veut jamais montrer. On se le prend dans la gueule, et c'est tant mieux ». Si cette dirigeante d'assocaition est si cash, c'est qu'elle est bien décidée à faire en sorte que « Hors normes », en salles aujourd'hui, ne soit pas un coup d'épée dans l'eau. Que ce long-métrage réalisé par Eric Toledano et Olivier Nakache marque un tournant positif pour les « oubliés de l'autisme ». Premier signe d'un dysfonctionnement; on ne sait pas aujourd'hui quelle est la part des situations complexes parmi les 700 000 personnes autistes (dont 100 000 enfants) de France.

« Oui, il y a urgence à agir. La situation n'est pas satisfaisante. On le sait, et on y travaille », n'élude pas Claire Compagnon, déléguée interministérielle en charge de la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme, dotée de 344 millions d'euros et établie pour cinq ans. Comme Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapé elle a vu à plusieurs reprises ce film qu'elle juge « important ».

Privilégier les petites
structures d'accueil

Depuis quelques mois, reprend Claire Compagnon, des équipes sont formées à repérer les adultes dans les établissement psychiatriques ou médico-sociaux « afin de les amener vers un diagnostic et définir avec leur famille le meilleur plan d'accompagnement possible ». Cela s'accompagne aussi de la création de nouvelles places « 1500 ont créées ou sont en train de l'être pour les adulte », indique-t-elle.

Autisme France pointe un nombre trop bas et regrette le manque d'édification de « toutes petites » unités d'accueil, plus adaptées à la situation particulière du public attendu. Des structures qui mettent des années à se monter en France, quand cela n' est qu' une formalité en Belgique, où s'exilent de trop nombreux autistes.

Autre mesure nécessaire, la mise en place d'un dispositif spécifique d'accès aux soins. Aujourd'hui, faute de formadetison professionnels et de matériel adapté, de trop nombreux autistes ne bénéficient pas de soins dentaires, ophtalmologues, gynécologiques. Si le gouvernement assure faire du sujet « une priorité », le chemin s'annonce long. Selon les associations , il y a quarante ans de retard à rattraper.

signe
ICI, C'EST BIEN
POUR MON
AVENIR

JULEStrait

AUTISTE DE 19 ANS ACCUEILLI
AU RELAIS ILE-DE-FRANCE,
L'ASSOCIATION QUI A INSPIRÉ
LE FILM « HORS NORMES »

DU DERNIER INSTITUT où il était pris en charge, Jules se souvient de longues journées, « à ne faire, dit-il, que regarder par la fenêtre ». Trop de monde, et pas assez de professionnels pour s'occuper de chacun. Quand il a dû le quitter, aucune autre structure n'avait de place pour ce jeune autiste de 19 ans. Muriel, sa maman, ne compte plus les refus qu'elle a essuyés et qui l'ont menée, l'an passé, à « une année cauchemardesque », soupire-elle, entre colère et fatigue. Jules, obligé de rester dans leur appartement parisien, régressait, « terrorisé par l'extérieur mais devenant dingue à l'intérieur ». Sans solution pour son fils, Muriel a même dû dépenser « des fortunes » pour embauchuer un éducateur spécialisé privé. Elle, la maman solo pour qui la perte de son emploi serait « dramatique ».

Des référents issus
des quartiers populaires

Mais voilà , le Jules que nous rencontrons vendredi dernier est tout sourire et à l' aise dans ses baskets bordeaux. Depuis septembre, il est accueilli trois jours par semaine par le Relais Ile-de-France, une des deux associations (l'autre étant le Silence des justes) qui ont inspiré « Hors normes », le film qui sort aujourd'hui. « Au Relais, je ne m'ennuie pas il y a le coloriage, la piscine, l'escalade, le cheval... énumère Jules, un des seuls jeunes ce matin-là à avoir la capacité de verbaliser ses pensées et ses émotions. Ici, ça avance pour moi. C'est bien pour mon avenir. »

Un avenir que ce féru de musique imagine derrière des platines de DJ et auprès d'une petite copine « sympa et jolie ». La réalité est moins rose : les Esat, ces établissements médico-sociaux d'aide par le travail, ont annoncé à sa maman des délais de deux à dix ans pour espérer un boulot.

En plus de Jules, le Relais IDF abrite 70 adolescents et adultes présentant un autisme avec des troubles associés : difficulté de communication, troubles comportementaux, violence. Si l'association impressionne, ce n'est pas du fait de ses locaux, dans le XVIIIe arrondissement de Paris : petits, défraîchis, dépouille. Mais grâce à sa capacité à préndre en considération chacun de ses membres. Ici, on opte pour le très rare UN animateur référent pour UNE personne autiste, maximum deux. Les référents sont tous issus des quartiers populaires et font, malgré leur jeune âge, preuve d'une véritable efficacité. Résultat : la tructure atypique (elle ne fait aucune sélection et est ouverte le week-end) croule sous les demandes de familles désemparées.

« C'est normal car nous mettons le doigt là où l'Etat est défaillant, analyse Daoud Tatou, fondateur de l'association, incarné à l'écran par l'acteur Reda Kateb . Il existe un manque criant de prise en charge des autistes en France. Pour les cas complexes, on est face à un no man's land. Si les jeunqeuse vous voyez n'étaient pas là, ils seraient contraints de rester chez eux ou seraient enfermés en hôpital psychiatrique, un lieu qui n'est absolument pas leur place.»

Preuve des difficultés au Relais, la prise en charge est censée durer au maximum neuf mois ... Pour Frédérick, cela fait sept ans. « Qu'il existe une place pour lui est miracle tant il y a une carence de structures traditionnelles qui engendre, pour nous, les familles, une terrible angoisse », relève Evelyne, sa maman. « Tiens, voilà l'ami Fred » s'était exclamé Marwan, son référent, en allant chercher chez lui, à 9 heures du matin, ce grand gaillard autiste de 27 ans qui tient un petit rôle dans « Hors normes » . Si Frédérick ne parle pas, il se fait entendre en claquant des doigts près de ses oreilles.

Un tremplin

Au Relais IDF, après une attachante accolade avec Adrien un autre référent, il part en camionnette avec ses camarade taper la balle au terrain de foot. Durant le trajet défilent sur des poteaux les affiches du film mettant en majesté leur association, celle qui leur redonne leur place dans la société. Aujourd'hui, le Relais se bat afin d'obtenir pour son activité en banlieue le même agrément de service à la personne qu'il a décroché à Paris. Cela soulagerait les familles car, en banlieue, elles doivent débourser 180 par jour, amputés de leur aide financière, la prestation de compensation du handip (APH). Alors qu'à Paris, elles n'ont rien à verser, l'Etat payant directement la structure.

Jules aussi se fixe un nouveau challenge : réussir à prendre le métro. « Avec Marwan, on essaie d'enlever l'angoisse . Il m'aide. Peut-être qu'un jour j'y arriverai seul », lance-t-il. Face à lui, l'animateur hoche la tête, ému : « C'est ça, notre but: être un tremplin pour ces jeunes. Qu'ils se sentent bien ici pour aller ensuite ailleurs. » Son protégé acquiesce : « C'est très important pour moi. On ne lâche pas. »

FLORENCE MÉRÉO

 

Source : Quotidien Le Parisien - N°23371 du 23 octobre 2019

Nanterre (Hauts-de-Seine), vendredi. Jules,accueilli trois jours par semaine depuis septembre au Relais Ile-de-France,
est heureux de pouvoir faire de multiples activités comme le football.

 

PAR FLORENCE MEREO

trait

« CES JEUNES-LÀ, personne n'en veut. » Prononcée par Vincent Cassel, la réplique détonnesur grand écran. Malheureusement, elle est bien plus qu'un moment de cinéma. Elle synthétise le quotidient familliers de (vraies) familles, désespérées par les problèmes de prise en charge de leur enfant avec un autisme dit sévère ou lourd, c'est-à-dire des troubles du comportem, et du langage, des accès de violence envers les autres ou contre eux-mêmes. « Ceux qui ne sont pas glamours pour les médias, qui coûtent cher à la société, que ni l'école ni les instituts spécialisés n'acceptent, dénonce Danièle Langloys, présidente d'Autisme France. Le film réussit l'exploit de montrer ceux que l'on ne veut jamais montrer. On se le prend dans la gueule, et c'est tant mieux ». Si cette dirigeante d'assocaition est si cash, c'est qu'elle est bien décidée à faire en sorte que « Hors normes », en salles aujourd'hui, ne soit pas un coup d'épée dans l'eau. Que ce long-métrage réalisé par Eric Toledano et Olivier Nakache marque un tournant positif pour les « oubliés de l'autisme ». Premier signe d'un dysfonctionnement; on ne sait pas aujourd'hui quelle est la part des situations complexes parmi les 700 000 personnes autistes (dont 100 000 enfants) de France.

« Oui, il y a urgence à agir. La situation n'est pas satisfaisante. On le sait, et on y travaille », n'élude pas Claire Compagnon, déléguée interministérielle en charge de la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme, dotée de 344 millions d'euros et établie pour cinq ans. Comme Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapé elle a vu à plusieurs reprises ce film qu'elle juge « important ».

Privilégier les petites
structures d'accueil

Depuis quelques mois, reprend Claire Compagnon, des équipes sont formées à repérer les adultes dans les établissement psychiatriques ou médico-sociaux « afin de les amener vers un diagnostic et définir avec leur famille le meilleur plan d'accompagnement possible ». Cela s'accompagne aussi de la création de nouvelles places « 1500 ont créées ou sont en train de l'être pour les adulte », indique-t-elle.

Autisme France pointe un nombre trop bas et regrette le manque d'édification de « toutes petites » unités d'accueil, plus adaptées à la situation particulière du public attendu. Des structures qui mettent des années à se monter en France, quand cela n' est qu' une formalité en Belgique, où s'exilent de trop nombreux autistes.

Autre mesure nécessaire, la mise en place d'un dispositif spécifique d'accès aux soins. Aujourd'hui, faute de formadetison professionnels et de matériel adapté, de trop nombreux autistes ne bénéficient pas de soins dentaires, ophtalmologues, gynécologiques. Si le gouvernement assure faire du sujet « une priorité », le chemin s'annonce long. Selon les associations , il y a quarante ans de retard à rattraper.

signe
ICI, C'EST BIEN
POUR MON
AVENIR

JULEStrait

AUTISTE DE 19 ANS ACCUEILLI
AU RELAIS ILE-DE-FRANCE,
L'ASSOCIATION QUI A INSPIRÉ
LE FILM « HORS NORMES »

DU DERNIER INSTITUT où il était pris en charge, Jules se souvient de longues journées, « à ne faire, dit-il, que regarder par la fenêtre ». Trop de monde, et pas assez de professionnels pour s'occuper de chacun. Quand il a dû le quitter, aucune autre structure n'avait de place pour ce jeune autiste de 19 ans. Muriel, sa maman, ne compte plus les refus qu'elle a essuyés et qui l'ont menée, l'an passé, à « une année cauchemardesque », soupire-elle, entre colère et fatigue. Jules, obligé de rester dans leur appartement parisien, régressait, « terrorisé par l'extérieur mais devenant dingue à l'intérieur ». Sans solution pour son fils, Muriel a même dû dépenser « des fortunes » pour embauchuer un éducateur spécialisé privé. Elle, la maman solo pour qui la perte de son emploi serait « dramatique ».

Des référents issus
des quartiers populaires

Mais voilà , le Jules que nous rencontrons vendredi dernier est tout sourire et à l' aise dans ses baskets bordeaux. Depuis septembre, il est accueilli trois jours par semaine par le Relais Ile-de-France, une des deux associations (l'autre étant le Silence des justes) qui ont inspiré « Hors normes », le film qui sort aujourd'hui. « Au Relais, je ne m'ennuie pas il y a le coloriage, la piscine, l'escalade, le cheval... énumère Jules, un des seuls jeunes ce matin-là à avoir la capacité de verbaliser ses pensées et ses émotions. Ici, ça avance pour moi. C'est bien pour mon avenir. »

Un avenir que ce féru de musique imagine derrière des platines de DJ et auprès d'une petite copine « sympa et jolie ». La réalité est moins rose : les Esat, ces établissements médico-sociaux d'aide par le travail, ont annoncé à sa maman des délais de deux à dix ans pour espérer un boulot.

En plus de Jules, le Relais IDF abrite 70 adolescents et adultes présentant un autisme avec des troubles associés : difficulté de communication, troubles comportementaux, violence. Si l'association impressionne, ce n'est pas du fait de ses locaux, dans le XVIIIe arrondissement de Paris : petits, défraîchis, dépouille. Mais grâce à sa capacité à préndre en considération chacun de ses membres. Ici, on opte pour le très rare UN animateur référent pour UNE personne autiste, maximum deux. Les référents sont tous issus des quartiers populaires et font, malgré leur jeune âge, preuve d'une véritable efficacité. Résultat : la tructure atypique (elle ne fait aucune sélection et est ouverte le week-end) croule sous les demandes de familles désemparées.

« C'est normal car nous mettons le doigt là où l'Etat est défaillant, analyse Daoud Tatou, fondateur de l'association, incarné à l'écran par l'acteur Reda Kateb . Il existe un manque criant de prise en charge des autistes en France. Pour les cas complexes, on est face à un no man's land. Si les jeunqeuse vous voyez n'étaient pas là, ils seraient contraints de rester chez eux ou seraient enfermés en hôpital psychiatrique, un lieu qui n'est absolument pas leur place.»

Preuve des difficultés au Relais, la prise en charge est censée durer au maximum neuf mois ... Pour Frédérick, cela fait sept ans. « Qu'il existe une place pour lui est miracle tant il y a une carence de structures traditionnelles qui engendre, pour nous, les familles, une terrible angoisse », relève Evelyne, sa maman. « Tiens, voilà l'ami Fred » s'était exclamé Marwan, son référent, en allant chercher chez lui, à 9 heures du matin, ce grand gaillard autiste de 27 ans qui tient un petit rôle dans « Hors normes » . Si Frédérick ne parle pas, il se fait entendre en claquant des doigts près de ses oreilles.

Un tremplin

Au Relais IDF, après une attachante accolade avec Adrien un autre référent, il part en camionnette avec ses camarade taper la balle au terrain de foot. Durant le trajet défilent sur des poteaux les affiches du film mettant en majesté leur association, celle qui leur redonne leur place dans la société. Aujourd'hui, le Relais se bat afin d'obtenir pour son activité en banlieue le même agrément de service à la personne qu'il a décroché à Paris. Cela soulagerait les familles car, en banlieue, elles doivent débourser 180 par jour, amputés de leur aide financière, la prestation de compensation du handip (APH). Alors qu'à Paris, elles n'ont rien à verser, l'Etat payant directement la structure.

Jules aussi se fixe un nouveau challenge : réussir à prendre le métro. « Avec Marwan, on essaie d'enlever l'angoisse . Il m'aide. Peut-être qu'un jour j'y arriverai seul », lance-t-il. Face à lui, l'animateur hoche la tête, ému : « C'est ça, notre but: être un tremplin pour ces jeunes. Qu'ils se sentent bien ici pour aller ensuite ailleurs. » Son protégé acquiesce : « C'est très important pour moi. On ne lâche pas. »

FLORENCE MÉRÉO

 

Source : Quotidien Le Parisien - N°23371 du 23 octobre 2019

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